wypadająca stomi

[nelka05@vp.pl]

Witam
Mój tato ma stomię od lutego tego roku jak większości z Państwa worków mu brakuje w tym momencie mamy większy problem z którym w żaden sposób nie możemy sobie poradzić. Przerobiliśmy już odpadające worki, odparzenia i mamy następny kłopot. Lekarze twierdzą że nie da się nic z tym zrobić, ale dla taty jest to uciążliwe gdyż jelito które jest na zewnątrz osiągnęło już długość około 25cm i z wielkim trudem mieści się już w worku. Tato ma raka odbytnicy z przerzutem na wątrobę naciekiem na jelito cienkie węzły chłonne i pęcherz.
Bardzo proszę o pomoc może ktoś nam poradzi gdzie się z tym udać i do kogo bo nam już brakuje słów do tego co się w naszej medycynie wyrabia. Jeździliśmy po lekarzach po klinikach w Brzozowie, Lublinie, Tarnobrzegu i w nigdzie nie podjęto żadnego leczenia - terapii jest pozostawiony sam sobie. Usłyszeliśmy nawet tekst od Pani doktor że będzie umierał w strasznych męczarniach i to ma być lekarz. Proszę o pomoc chwytamy się już wszystkiego co tylko możliwe. Tato jest coraz słabszy nie może chodzić przejdzie parę kroków i dostaje zadyszki narzeka na stomię że go piecze do tego ma zaparcia które powodują że z dnia na dzień to jelito jest coraz dłuższe.
Czekam na odpowiedź być może ktoś na tym forum poleci mi kogoś kto nam pomoże.
Pozdrawiam

[kukuleczka7]

Witaj,
polecam zmianę worków na ileostomijne o większej pojemnosci. Mozliwość ich opróżniania zwiększy komfort życia. Ważna jest też dieta, ale o niej napiszę na PW. Nie piszesz w jakim wieku jest tata i jak długo była stawiana diagnoza oraz jakie są rokowania. Trzymajcie się jednego dobrego ośrodka. Jeśli podasz rozmiar stomii przy skórze brzucha to wesprę odpowiednimi workami. W podkarpackiem jeszcze stosują o zgrozo pasy krakowskie sprzed 30lat .To nie jest Polska B tylko UE. Domagaj się wszędzie respektowania praw pacjenta dla ojca. Zlecenia na worki możesz realizować u każdego dystrybutora poczta lub kurierem.
Pozdrawiam.

[nelka05@vp.pl]

Dziękuję za szybką odpowiedź.
Tato ma 73 lata jeżeli chodzi o diagnozę to może opowiem wszystko od początku.Tato w zeszłym roku w listopadzie zaczął się skarżyć na ból brzucha poszedł do lekarza dostał leki na grypę żołądkową ale nic to nie pomogło bóle się nasilały i pojawiła się temperatura lekarz przepisał antybiotyk na zapalenie pęcherza. Po tym było przez krótki czas lepiej ale ból powrócił ze wzmożoną siłą wręcz się zwijał z bólu zostało zlecone USG, które wykazało guza pęcherza moczowego. Zabieg został wykonany w Stalowej Woli 12.01 w wycinkach wysłanych do analizy nie stwierdzono komórek nowotworowych, guz powstał z przewlekłego zapalenia dróg moczowych.Ten wynik nas bardzo ucieszył a tato czuł się pełen werwy. Lecz trwało to bardzo krótko. Zrobiła się przetoka kałowa. W lutym trafił do szpitala w Tarnobrzegu gdzie zrobiono mu stomię i usunięto dość dużą przepuklinę pachwinową. Po tej operacji tato wrócił do zdrowia nawet do swojej wagi bo od listopada tak schudł że ważył 50 kg. W maju powróciło zapalenie pęcherza tato zaczął oddawać mocz z krwią wręcz to była sama krew . Zrobiłam mu prywatnie w sobotę badanie moczu i była bardzo duża zawartość białka Pani mi powiedziała że jest to żywa krew. Z tym wynikiem udaliśmy się do Sandomierza do szpitala na oddział urologii tam lekarz dyżurujący powiedział że to nie jest nic groźnego ale żeby zrobić USG nawet prywatnie. Ale gdzie tu w sobotę czy niedzielę zrobić USG. na następny dzień (niedzielę) z siostrą pojechałam do szpitala rano i uprosiłyśmy lekarza o skierowanie na USG,które zrobiono na Cito w szpitalu w tym samym dniu. Wynik był jednoznaczny bardzo duży guz do tyłu od pęcherza z przerzutem na wątrobę około 2cm. Znajomy onkolog poradził abyśmy dla stwierdzenia zrobili tomografię. Znowu zaczęła się walka z lekarzami i całą służbą zdrowia. Lekarz który operował tatę pewnie widział tego guza bo to upłynęło tylko 2 miesiące od operacji stomii a on miał już 12cm, poszłam do niego żeby mi powiedział co mam robić w tej sytuacji mając to USG i wyrok a on do mnie " nic tu już nie da się zrobić, co prawda można zrobić Tomografię ale to niczego nie zmieni" wypisał nam to skierowanie i kazał pokazać wynik. Termin jaki otrzymałam w szpitalu załamał mnie załatwiliśmy i na drugi dzień tato miał tomografię. Wynik się potwierdził guz odbytnicy z naciekiem na jelito cienkie, pęcherz moczowy, węzły chłonne, z przerzutem na wątrobę. Lekarz onkolog pobrał wycinki z guza i wysłał do analizy po tygodniu przyszedł wynik "rak odbytnicy". W tym czasie tato trafił jeszcze do szpitala w Sandomierzu na płukanie pęcherza moczowego bo bardzo krwawił a po 5 dniach od wyjścia trafił na oddział wewnętrzny w Tarnobrzegu bo stracił przytomność z podejrzeniem zatoru, następnie stanu przed zwałowego a okazało się że była to zakrzepica żylna w prawej nodze (już w szpitalu w Sandomierzu miał spuchniętą nogę ale lekarze nie robili żadnych badań w tym kierunku). Po wyjściu ze szpitala z wynikiem tomografii jak i z wszystkimi innymi (zrobiliśmy tacie jeszcze badania w kierunku wydolności wątroby bilirubinę, poziom białka, próby wątrobowe oraz prześwietlenie płuc bo tato bardzo płyto oddycha i szybko się męczy przejdzie parę kroków i już sapie nie może złapać oddechu. Pojechaliśmy do Brzozowa Pani doktor na wejściu powiedziała "pacjent kwalifikuje się na chemioterapię" a po paru minutach odsyła nas z kwitkiem do Tarnobrzega. Poszliśmy do pani doktor od chemioterapii w Tarnobrzegu tu przeszkodą do leczenia okazało się wypadnięte jelito i zastrzyki na zakrzepicę. Znaleźliśmy namiary na lekarza w Lublinie najpierw tato miał konsultację u chirurga onkologa w sprawie jelita które wypadło. Lekarz po konsultacji z radioterapeutą ustalił termin wizyty podczas której tato miał mieć naświetlenia. Pojechaliśmy drugi raz po tygodniu z wielką radością ale Pani doktor stwierdziła, że to nic nie da i że stan jest beznadziejny i wypisała zaświadczenie o doraźnym leczeniu przeciwbólowym. Tato w tej chwili nie ma żadnego leczenia. Pije młody jęczmień, mleko sojowe, itp. na wzmocnienie kupujemy mu Nutri Drink. Taka jest cała historia mojego taty. Co to worków to mama wycina otwór na 45mm ze względu na to wypadnięte jelito, bo wcześniej to już była dziurka na 20mm.
Mój email nelka05@vp.pl
Pozdrawiam

[kukuleczka7]

Witaj, nelka.

Tata mimo" komunistycznej" daty urodzenia ma pełne prawo do godnego zycia aż do śmierci. Nie może to być smierć przyspieszona z powodu eutanazji skrywanej POd płaszczykiem trudnej sytuacji służby zdrowia. W najbliższym mi szpitalu nie ukrywa się już ,że im niższą cyfrą zaczyna się pesel pacjenta tym trudniej dostać się do szpitala. Tu warto dodać ,że w drugim miejskim szpitalu nie rejestrują na izbie wizyt pacjenta, przeganiają go przez korytarze na oddział w poszukiwaniu dyżurujacego lekarza. Efekt ten sam od 2007 roku, pacjent jest zbywany i w szoku wychodzi o własnych siłach nie nakazująć wpisania w dokumentacje powodu odmowy udzielenia świadczenia zdrowotnego. Takie rządy zaprowadziła tu Marszałczyca Kopacz niebędąc jeszcze MInistrem zdrowia, a zwykłą posłanką. Tylko czychała (buntując lekarzy )na smierć prof. Religi, który widział ją na swoim miejscu dopiero dziesiatą w kolejce kandydatów. Jak widać po reformach pomylił się o 90 miejsc. Na prośbę stomika o interwencje w sprawie zwiekszenia limitów na sprzęt odpowiedział,ż e dobrze zna proble, bo ojciec tez jest stomikiem. Zmarł w szpitalu bez opieki córki.
Nelka,
W twojej sytuacji nie pozostaje rodzinie nic innego jak pomóc choremu uporządkować swe doczesne sprawy puki jeszcze świadomość pracuje, cieszyć się każdym przeżytym wspólnie dniem. Oczywiscie lekarz operujacy tatę popełnił błąd nie informująć o stanie faktycznym chorego. Każdy ma prawo decydować o swoim losie. "Śpieszmy sie kochac ludzi..."
Prawda jest taka,że rak jelita i pęcherza jest wstydliwym a zarazem omijanym przez pacjenta tematem, a lekarze nie stosują profilaktyki p/nowotworowej, bo badanie per rektum nie jest tak dla nich przyjemne jak branie łapówek za skierowanie, telefon do specjalisty itp. Mnie rok lekarka leczyła naprzemiennie loperamidem i espumisanem wmawiajac mi nadpobudliwość jelit - ZDJ.
Efektem był rak II stopnia i stomia, pani doktor nadal załatwia renty za łapówki.
Tyle na forum, szczególy podam Ci na PW lub e-maila.

[sierotka]

Witaj nelka05.. słuchaj kukuleczki to prawdziwa skarbnica wiedzy i mega cudowna osoba.
Ale jeśli cos wolno Wam poradzić ,nie karmcie taty wynalazkami tylko dobrym delikatnym jedzeniem ,poczytaj też historię mojego męża ,sposób odżywiania .Aby jelito niezależnie od schorzenia czy powikłań operacyjnych mogło dobrze w miarę funkcjonować potrzebny jest BŁONNIK!!!! I woda tak woda ,rano na czczo codziennie szklanka wody dobrej mineralnej i otręby pszenne np do sniadania .A tak po za tym ryby ,wiejski dobry drób ,wszystko to co ma jakąś wartość ,żadne APTECZNE DRINKI ,ludzie nie dajcie sie zwariować ,dobre kefiry ,jogurty potrawy robione na parze nie na patelni ,rosoły z kaczki,z kur wiejskich cielecina ,mąż mój jest stomikiem po operacjii guza w odbycie ,lekarz operujacy dobry chirurg powiedział:"prosze dobrze karmić męża ,żadnych diet ,żadnych wynalazków...'Mąż pracuje już je wszystko ,tylko jest żelazna zasada do 7 posiłków małych dziennie ,by żołądek mógł małe porcje sprawnie przesuwac do jelita a ono dalej .Nie wolno karmić nikogo nawet nas zdrowych obfitymi posiłkami 2-3 razy dziennie.Koń tego by nie wydalił sprawnie sorki za ostry zwrot. A w kwestii już samej stomii nie zabieram głosu ,natomiast my stosujemy żelazna też zasadę :jeden chirurg ,jeden onkolog ,jeden kardiolog itp nie nowi nie wszedzie nie chaotycznie ,bieganie na hasło ooo tamten jest super nic nie daje.Lekarz prowadzi obserwuje a nie 10 różnych.
DUUUUżo zdrówka dla taty i Was wszystkich ,jesteście wielcy .Tylko ludzie wartościowi tak pragną ratunku dla innych
Pozdrawiam serdecznie

[sierotka]

I jeszcze jedno nelka05 jak dostaliśmy w szpitalu po operacji te drinki to nawet syn 28 letni bez naszej interwenci wsadził !!! je do kosza .To jest szok ,produkują ,szpitale kupuja to g....no i wszyscy to piją masakra.Ups podkurzyłam sie na ten komercyjny system .Mam nadzieję ,że mi wybaczycie

[sierotka]

Witaj kukuleczko darzę Ciebie i nie tylko Ciebie na tym forum ,sympatią ,ale czy Ciebie czasem nie poniosły emocje Hm znasz kogoś kto na miejscu Pani minister Kopacz ,min Arłukowicza dokona cudownych pieknych zmian ,które by zadowoliły nas wszystkich?Wiesz ja z racji przeżytych lat nie wskazałabym takiej osoby .Inne dziedziny zycia nie tylko w Polsce ale i swiecie ,"wyłożyły się " I co ? i nic pustka ,bezradność chaos .A może się mylę
Pozdrawiam bardzo serdecznie

[sierotka]

Kukuleczko doczytałam Twój post ,nie obraż się ludzie którzy są nieco bardziej swiatli nie poprzestaja na diagnozie jednego lekarza ,wątpliwej często,,tylko robia sami badania ,tak prywatnie też i nie stawiaja siebie i rodziny przed faktem dokonanym .Powiesz drogo? nie kazdego stać? Hm jak sie obliczy różne zbedne wydatki poniesione z budżetu domowego w ciagu roku ,to mozna przebadać prywatnie całą rodzinę.Bzdury? Może nie do końca ,palenie paierosów to kilkaset zł miesięcznie ,a badanie np kolonoskopia to max 100 zł.Przykłady mozna by mnożyć ale po co.Wszak każdy jest kowalem swojego losu.Mój mąż też uważał ,że inni jak najbardziej powinni sie badać ,ale On>?Wolne żarty ,po co
Pozdrawiam cieplutko

[kukuleczka7]

Witaj, dobra duszyczko -sierotko.

Kukuleczko doczytałam Twój post ,nie obraż się ludzie którzy są nieco bardziej swiatli nie poprzestaja na diagnozie jednego lekarza ,wątpliwej często,,tylko robia sami badania ,tak prywatnie też i nie stawiaja siebie i rodziny przed faktem dokonanym .Powiesz drogo? nie każdego stać?

Nie mogę się obrazić, bo mam podobne do twego zdanie w tym temacie. Nie mogę tylko zaoszczędzić na tych papierosach, bo nie palę. Zreszta życie jest po to by żyć, a nie się umartwiać oszczędzając na wszystkim. Tak masz racje, wylałam tu swoje żale, ale nie na system a na postawy ludzi u władzy. Uwierz, im bliżej do koryta, tym większa przy nim świnia.
Nie masz racji- prywatnie kolonoskopia kosztuje 350zł i do tego sedacja 200zł. Można oczywiscie oszczedzić i iść "na żywca". Tylko trzeba chcieć. Jest ogólnopolska możliwosć zrobienia badania kolonoskopii na NFZ bezpłatnie, ale wytłumacz Polakom,że dobrze jest mieć wizytówke " nie mam polipów, raka itp'" . Przesada (wzorem Wiśniewskiego) zrobić szum medialny wokól siebie publikując wyniki badań wykrywających nieleczoną chorobę weneryczną. Granie na uczuciach i litosci fanów - żenada i ekshibicjonizm. W profilaktyce i edukacji nie o to chodzi.

inni jak najbardziej powinni sie badać

. Samamu też mozna , ale... Pomyłka, nie pacjenci powinni się badać , a lekarz POZ-u wg wywiadu powinien proponować badanie per rektum profilaktycznie. Znasz jakiegoś lekarza, który to rutynowo proponuje? Ja nie.
Nie wchodzę w politykę światowa , bo pilnuję "swego podwórka". Nie wiem czy pozbawienie stomików nożyczek i sprayu neutralizujacego zapachy w ramach limitu zbawi polski budżet. Część z nas już je ma i nie zamierza odbierać bezpłatnie 100 nożyczek, by nimi handlować. Fakt sprayu też mieć nie muszę, bo skoro zdrowi (ze zwieraczem) mogą bezkarnie puszczać bąki w pełnym autobusie, to mi tym bardziej wypada niestresować się odklejeniem worka. I tak mało ludzi stosuje antyperspiranty i mydło wieszając się na uchwytach z gołą, owłosioną, pachą nad moją głową.
W sprawie kompetencji (wysokouposażonych z naszych podatków) za "nic nierobienie" w sprawie rozporządzenia do ustawy, które miało wejść od 1lipca i granie przez rok na emocjach stomików mam dokument-żenująco głupią odpowiedź z MIN.ZDR. do wglądu przez PW.

I co ? i nic pustka ,bezradność chaos .A może się mylę

Tak mylisz się, NIC O NAS BEZ NAS - siła w kupie. Walczmy o swoje godne życie. To my zdecydujemy kogo prywatyzacja w słuzbie zdrowia pozbawi dochodów. A słuszałaś o bezrobotnych lekarzach?
Pozdrawiam wszystkich, najbardziej tych co jeszcze nie przeżyli odlotowej kolonoskopii.
Adrenalina zamiast sportów ekstremalnych i jaka zdrowa.

[kukuleczka7]

Ale się przejęlam treścią. Padła forma wypowiedzi , przepraszam za tasiemca w paski.