Stomia u noworodka, stomia u dzieci ...

Chcesz napisać o sobie..?
roxxanka89
PostyCOLON 31
RejestracjaCOLON 03 lut 2011, 15:38

Stomia u noworodka, stomia u dzieci ...

Postautor: roxxanka89 » 20 paź 2012, 8:50

Piszę tu ponieważ może ktoś w przyszłości będzie szukał czegoś na temat stomii u dziecka... Tak jak ja kiedyś szukałam czegoś na ten temat i kontaktu z takimi ludźmi. wpisywałam w googlach i trafiałam na jakieś wymarłe fora i wątki 2009 lub 2010r
Ludzie a raczej rodzice rzadko udzielają się w tym temacie - ale to nie dlatego że tych dzieci ze stomią nie ma wielu, a jest wprost przeciwnie jest ich dość spora garstka. Nawet w szpitalu kiedy na oddziale znajduje się jedno lub więcej dzieci ze stomią nie zawsze rodzice chcą rozmawiać na ten temat.
Może dlatego że chcą to wyprzeć, żyć jak by nigdy nic i nikogo o tym nie powiadamiać... ukrywać fakt że moje dziecko ma stomie, sama tez bez potrzeby nie widzę wspominania o tym. Jeśli ktoś wie ze stomia to będzie krótki okres w życiu swojego dziecka to jest naprawdę szczęściarzem choć na początku te słowa brzmią okropnie no bo jak ktoś może mieć szczęście skoro wyłonili mu stomie, ale tak to dziecko ma dużo szczęścia i tak naprawdę nie będzie za wile pamiętać z tego zostanie po tym blizna.
JA i moja córka nie mieliśmy aż tak dużego szczęścia bo stomia córki jest już na stałe, urodziła się bez odbytu wada jest na tyle wysoka że nie można zamknąć stomii m.in. brakuje zwieraczy. w takim przypadku dochodzą również dalsze wady np. sercem, z nóżką, kręgosłupem, jelitami które nie znajdują się w środku brzucha tylko na zewnątrz, wadami układu moczowo -płciowego, nerkami czy rdzeniem. dotyczą one zwykle tych samych narządów choć u różnych dzieci są one w rożnym stopniu nasilone nie jestem lekarzem mogę jedynie opierać się na własnym doświadczeniu i obserwacjach a co raz uczę się czegoś nowego. Wymiana doświadczeniami w takich sytuacjach jest na wagę złota.
Ja teraz tylko modle się żeby nie trzeba było robić jej urostomii jeszcze z jednym workiem można jakoś żyć i dziecko jest w stanie funkcjonować z dwoma ... nie wiem nie wyobrażam sobie ... ale takie dzieci również spotkałam które miały dwa woreczki i również na stałe. Mówią że córka nie będzie mogła trzymać moczu ale od pewnej pani którą poznałam dowiedziałam się że jest możliwość operowania dziecka żeby trzymało siku tyle że trzeba będzie cewnikować aby dziecko wypróżniało się do końca to na pewno jest jakaś alternatywa z urostomią.
Długo nie mogłam znaleźć osoby która borykała by się z podobnym problemem, owszem były dzieci ze stomią ale czasowąale nie ze stomią na stale u swojego dziecka. Dziś znam już kilka takich osób.
Chciała bym żeby jakaś mama która jest świeża w tym temacie bo jej dziecko urodziło się niedawno i szuka czegoś na ten temat w googlach mogła trafić na ten post, a gdyby potrzebowała pomocy i wsparcia z chęcią jej go udzielę.

Niekiedy wychodząc ze szpitala z dzieckiem po stomii nie orientujemy się w sprzęcie stomijnym albo nam go brakuje nie raz sa problem z wydaniem zlecenia odrazu, niewiele osób wie że można zadzwonić na infolinie producentów zwłaszcza coloplast i convatec dbają o klijenta i w tedy wyślą za darmo kilka "próbek" ja dostawałam nawet po 10 worków a gdybym miała kupić musiała bym wydać ponad 100zł.
są różne przypadki ja wychodząc ze szpitala nie miałam pojęcia o niczym wyszłam do domu z gazikami które co chwile wymieniałam dziecku a zlecenie dostałam dopiero po półtorej miesiąca ponieważ NFZ robił problemy.

ahh... bardzo długa historia jak to było z nami ale ważne jak jest teraz.

podsumowując co napisałam razem jest raźniej, jeśli masz się borykać z tym wszystkim bo masz dziecko ze stomią możesz do mnie napisać, bez względu czy jest ona czasowa czy stała


mój email

roksanka18@o2.pl

pozdrawiam

kukuleczka7
PostyCOLON 197
RejestracjaCOLON 14 lut 2010, 21:09

Re: Stomia u noworodka, stomia u dzieci ...

Postautor: kukuleczka7 » 20 paź 2012, 20:37

Witaj, roxanko.
Jesteś supermatką, chwała Ci za to ,że potrafisz swoją wiedzę bezinteresownie przekazać "młodszym , zatroskanym" mamom.
Dzięki za pomoc dla mamy Krzysia, za wspieranie Joanny.
Jesteś wielka. Córka juz jest z Ciebie dumna.
Wspaniała inicjatywa.
Pozdrawiam gorąco.

roxxanka89
PostyCOLON 31
RejestracjaCOLON 03 lut 2011, 15:38

Re: Stomia u noworodka, stomia u dzieci ...

Postautor: roxxanka89 » 20 paź 2012, 22:34

czuje się zobowiązana wobec tych dzieci które są mniejsze od Lilki i z chęcią sama dowiem się jak będzie wyglądało leczenie mojej córki ... chciała bym wiedzieć na co się przygotować...
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za wszystko pani Emilio jest pani wielkim człowiekiem bardzo bardzo nam pani pomaga. Gdyby nie pomoc takich ludzi jak pani i innych nie była bym pełna optymizmu patrząc w przyszłość


Wróć do

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: 17 i 0 gości